Девочку-«бабочку», от которой отказались родители, взяли в семью

Девочку-«бабочку», от которой отказались родители, взяли в семью
00:04:51
Девочку-«бабочку», от которой отказались родители, взяли в семью.В жизни маленькой героини нашего следующего сюжета под Новый год случилось большое чудо: девочку с крайне редким заболеванием взяли в семью. Биологические родители, узнав о диагнозе новорождённой, отказались от дочери. Показанный весной в нашей программе сюжет об этом ребёнке вызвал огромный резонанс и тысячи сочувствующих комментариев. Однако долгие месяцы и мы, и все неравнодушные люди не могли получить подробную информацию о судьбе девочки. И вот теперь выяснилось: неделю назад у Ксюши нашлись опекуны в Алтайском крае. Так будет ли у этой истории счастливый финал?Чужих маленькая Ксюша не боится: все 9 месяцев жизни рядом с нею были десятки посторонних людей. Девочка родилась с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Таких как она называют дети-«бабочки» из-за крайне чувствительной кожи, которую ранит малейшее неловкое прикосновение. Узнав о диагнозе, биологические родители от девочки отказались. И тогда их функции на себя взяли медики перинатального центра «Дар» и сотрудники отделения Российского детского фонда. Нашли деньги, время, силы, отправили Ксюшу в Москву, в федеральный центр, где ею занимались лучшие специалисты. Сюжет нашей программы о редкой девочке собрал миллионы просмотров: потенциальные усыновители звонили из Москвы и даже Германии. Но не сложилось.И долгие месяцы девочка-«бабочка» провела в барнаульском Доме ребёнка. Теперь у Ксюши появился дом.Своё решение взять под опеку ребёнка, которому пожизненно нужен специальный и очень дорогостоящий уход, Татьяна Николаевна Репина объясняет так: дети выросли, стало скучно. Сама женщина ещё не на пенсии, не работает. Ранее уже взяла в семью девочку – в момент нашего приезда 8-летняя Карина была в школе. К тому же одна из внучек – с инвалидностью. Так что в семье знают, как растить «особенных» детей. И всё же ребёнок-«бабочка» – особый случай: любое неловкое прикосновение приводит к ранам на коже. Любая «неправильная» пища опасна для слизистой, подчёркивают медики. Впрочем, Татьяна Николаевна в новой подопечной видит обычного, нормального ребёнка. Опекун сейчас живет в Барнауле в съёмной квартире. С нею рядом две взрослых дочери. Маленькой Ксюшей занимаются всей большой семьей. Сегодня в Алтайском крае всего три ребёнка с буллезным эпидермолизом. Саша Ковальчук уже взрослая. У неё чудесная семья, которая помогает дочери бороться с постоянной болью и ранами. Родители Виталины борются за каждый сантиметр кожи своего ребёнка. Специальные бинты и мази для таких детей обходятся минимум в миллион рублей в год – оплачивает их детский фонд за счёт марафона «Поддержим ребёнка». Эти мужественные мамы все 9 месяцев следили за судьбой маленькой Ксюши и предложили помощь нынешнему опекуну девочки. Без внимания семья не остаётся.Сейчас маленькую Ксюшу дистанционно наблюдает врач-дерматолог из Москвы. А скоро столичные медики должны приехать в Барнаул осмотреть ребёнка с редким заболеванием. Свою помощь девочке-«бабочке» предложили благотворители. Сотрудники краевого отделения Российского детского фонда тоже внимательно следят за судьбой девочки в новой семье.
RSS
No comments yet. Be the first to add a comment!